天疱疮案例24岁，横跨千里的寻医路终于

点击上方蓝色字体 　　24岁，横跨千里的寻医路终于有了盼头

　　韩惠珍(化名)，24岁，内蒙古呼和浩特人，天疱疮病史3年患者，年3医院康复出院。

　　患者自述：

　　我是一名24岁的女孩，本该是花一样的年纪。然而因为天疱疮，我不能穿漂亮的花裙子，告别了向往已久的大学校园，甚至连到外面自由呼吸的权利也没有了。为了我父母操碎了心，我恨天疱疮，恨自己不争气怎么得了这样的病!自从得病我就像掉进了深海里，看不到阳光，只能把自己蜷缩角落里里，承受疼痛和伤害，躲避周围的人，躲避外界的一切，光和希望在很远很远的地方......

　　医院，父母无奈放弃

　　那次，我差点死在病床上，这是妈妈后来告诉我的，我对当时的情形完全没有记忆，只零星记得在输完水后看到病房里的灯在眼前不断扩大、扩大，刺的眼睛生痛，我却怎么也闭不上眼躲避那白光......母亲看到我在病床上人事不省哭的一塌糊涂，父亲求医生想办法救我。医生说没办法了，建议送去ICU重症病房，父母最终拒绝了，因为他们知道，医院已经完全没有能力控制住我的病，不能在这里等死。医院继续治疗，不是他们不爱我，医院里;也不是他们不舍得花钱，住院一周不到就花了2万多元钱，他们都在所不惜，问题是治疗没效果，病情反而越来越重，医生都束手无策。

　　内蒙到济南，医院寻找希望

　　在老家医院治疗1年仍不见起色，父医院，多方打听后得知医院较好，于是带着我大包小包的坐飞机到了山东济南。刚开医院治的，结果还是不行。后来，在一位认识的专家的推荐医院治疗天疱疮效果较好，于是到了这家位于解放路3医院。

　　医院的辛玉娥主任检查了我背上的疮面，我知道一定非常恶心。医院，每次都像试验品一样被翻来覆去地看，每次我都低着头不去看那些或怜悯或畏惧的目光。但这次的感觉不一样，辛主任的手非常轻，跟母亲给我清洗时的感觉一样。检查完，辛主任只对我说了一句话，“姑娘，我们会尽最大努力让你赶快好起来的。”说完，她便出去和父母说话，隔着门，我听不到他们说什么，只看到母亲时而点头时而朝我这里望望。

　　24岁，横跨千里的寻医路终于有了盼头

　　说到这里，我不得不说，其实父母和我一样，都做好了最坏的打算，医院就能治好我的病，完全是抱着多治疗肯定没坏处的心理在医院治疗的。

　　接下来的三个月，我终身难忘!我接受了6次血疗，是他们这一种叫做蓝氧治疗。还有很多物理治疗，护士每天拿着像灯一样的东西在我身上烤，后来创面慢慢的结痂脱落了。值得庆幸的是，我的激素用量也减了下来，医生给我开了这里自主研发的纯中药，一边治疗，一边调理。以前住院无数次，总感觉自己像犯人一样，护理的每天例行公事的给我吃药、量体温、测血压，却从不愿离我近一点，因为我“太恶心”。而在这里我才知道真的有“像亲人一样的护理”，护士每天给我消毒、清理，甚至有一个星期左右的时间父母回去处理家里的事情，医院，完全是医生和护士照顾我的生活起居，给我熬药，闲暇的时候护士会过来跟我聊聊天，不是关于病情，而是二十多岁女孩儿间的话题。

　　现在，我的身体恢复地很好，没有复发的迹象，为了摆脱天疱疮的魔掌，真的是走了很多路，经历了人生的很多苦难，但还是坚持下来了，能活着是一种最大的幸福，也许这就是那段痛苦的经历要教给我的吧。接下来，我给自己定了好多计划，包括看书重新上大学、锻炼身体、旅游，我告诉自己可以像正常人一样生活，我的人生一样可以很精彩。最后，我想对医院的辛玉娥主任说一声“谢谢”。

　　(真实案例，经患者同意发稿。内部资料，仅供参考。版权所有，未经允许不得转载或抄袭，违者必究!)

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小贴士：

为了更加方便患者解决各种疾病难题，济南医院已经开通“







































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