案例直击一个来自天疱疮患者的独白
点击上方蓝色字体 值得庆幸的是,医院检查后被告知是口腔天疱疮,经过一段时间住院治疗病情开始控制,可是,接下来的四个多月我一直是在药物的陪伴下度过。并告知我药物用量要按医生的遵嘱,不能擅自加减剂量,否则一旦复发,在治疗起来更难。刚开始没觉得什么自己吃的药有什么特殊,但是一次意外让我重新认识了自己正在服用的是激素。说实话,本人打心眼儿里还是挺抵触激素这东西,以前在报道上经常看到激素的负面信息。所以,一段时间我自以为自己的病情控制了,便私自开始减量。
没想到没出几天时间,我的胸背、四肢开始出现大面积的水疱,家医院,医院收治几天内我的病情没有得到任何的抑制,而且愈演愈烈。几天下来,身体的80%都受到天疱疮的侵损。看着满身的水疱、脓血痂自己都恶心、恐惧的无以复加,我感觉自己就是个怪物,我开始想到了死亡。而这时,医院开始不再对我上心,认为受损面积过大、病情过重,已经无法控制,医院竟然开始拒绝为我治疗。回到家中,我把自己关在屋里,开始破罐子破摔,心想就让这一身水疱、脓疮、恶臭陪我度过最后的时光吧。
可是,这世间还有一种叫亲情的东西,是让人割不断的血缘关系,在我自怨自艾的时候,家人们没有放弃,一直在四处为我约诊挂号。最终,我被送往了济南接受治疗。医院医院的、医院的宣判放弃治疗,家人始终医院能收治我。功夫不负有心人,医院的医院接受了我。岁让如此,但是我已经心灰意冷,不想家人再因为我浪费大量治疗费用。我开始拒绝配合治疗甚至恶语相向。
但是,医院的医生为我治疗的信心。先是一系列身体检查,再结合之前住院治疗的病例进行数据分析。三天后被告知虽然有难度,但是还是可以治疗的。突然,紧绷心情因为听到可以治疗终于卸下了多日的伪装,泪水淌了下来。我居然还能活下去!!!
然后,医院病房,当初为我诊断的医生居然是我的主治医生。听说他们组织了一只临时治疗小组,医院、医院的专家。三天后,我开始接受治疗。医生再次进行检查后认为,激素、抗生素等药物对于现在的我已经不再适合,因之前长期的服用激素、抗生素药物,导致我的肝脏、骨髓、血糖、白细胞、血小板等数值都受到了极大的影响。
最后,决定以全方位、系统化的“立体修复治疗体系”综合治疗,并以物理治疗为主。接下来的二十天,我终身难忘!20天,我接受了6次血疗;6次磁疗;每天被“烤灯”(后来知道是微波治疗)烤上20个小时;看到了专家和护士的日夜守候和憔悴;接受着我不认识的“亲人”为我喂食、换衣的照顾;让我不止一次流下感动的泪水...因为,20天后我可以起床活动,虽然身上依然残留着伤痕累累后的疤痕,但是我开始有了笑容和信心。医生告诉我可以不用住院了,接下来的一个月定期前来检查、复诊就行。
出院后,又调理治疗了一个月,每隔一段时间回院进行康复复诊,至今病情没有复发。
年9月,一年的时间我仿佛经历了一个轮回。由最开始的一场噩梦,到今天我开始了我的新生。没事时我会看着身上因为之前的病损烙下的隐隐疤痕,恍如隔世。
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