天疱疮患者自述

我本以为我终将被留在这个雾霾天里，再也见不到新年的太阳。这一年，我患上了天疱疮;这一年，医院拒绝治疗;这一年，我死里逃生。年8月，突然的口腔溃疡让我的这个夏天失去了平静，溃疡不仅反复而且出现大面积糜烂，我从来没想到，有饭吃不下的这天来的竟然这么早，因为这年我才48岁。到医院检查后确诊为口腔天疱疮，医院的治疗，病情有所控制，然而接下来的4个月里，我每天都要陪着药物度过。说真的，虽然嘴里溃烂的这么厉害，我还真没太意识到害怕，然而天塌下来的这天竟然是在我觉得病情好转的时候。经过治疗后，医生让我回去后每天按时服用六片药，有强的松、环磷酰胺、雷公藤多甙等。一直服用下来病情没有加重，1月下旬的时候我感觉病情大大好转，我就决定减少用药改成一天服用两片，没想到噩梦就这样开始了。几天下来，胸背、四肢开始出现大面积的水疱，家医院，医院收治几天内我的病情没有得到任何的抑制，而且愈演愈烈。几天下来，身体的80%都受到天疱疮的侵损。看着满身的水疱、脓血痂自己都恶心、恐惧的无以复加，我感觉自己就是个怪物，我开始想到了死亡。而这时候，医院竟然开始拒绝为我治疗，认为受损面积过大、病情过重，已经无法控制。医院的那天，我甚至产生幻觉自己正被抬进太平间。而在那个随之到来的新年，我把自己一个人关在屋里，陪着自己的一身水疱、脓疮、恶臭度过了。我不知道自己是怎么熬过那新年的倒计时的，我觉得自己随时都可能离开这个世界，然而我真的不想死。新年过后，家人送我到了济南接受治疗。然而接踵而至的竟然是一次次的死刑判决!医院、医院，医院..都拒绝收治!我感觉济南的道路弥漫着无尽的寒冷，倏忽而逝的车辆就像飘过，没有一丝声音，我感觉自己的灵魂随时都可能消散在这陌生的城市。一个多月以来，嘴里的溃疡已经严重的影响了我的进食，我感觉自己就像一具尸体正等着被慢慢风干。然而，家人始终不放弃为我治疗，后来把我医院，如期而至的依然是拒绝!我突然很痛恨，医院的冷漠，竟然连最后的一丝希望都不给我!然而我竟鬼使神差的一把抓住了面前的医生，求求他们救救我!我感觉自己像一只可怜的流浪狗，祈求谁能给我一口饭吃。被我抓住的医生，后来我知道她叫李云华，一个看起来挺年轻的医生，竟然忍不住的哭了出来，我当然以为是被自己吓到了。后来家人告诉我那应该是感动，因为她当时告诉我的家人让我们先等一等，医院专家研究一下。三天后，医院打来电话，说可以试一试，不过难度很大，我知道这个消息后，竟然哭了，因为我觉得终于有人告诉我，我还可能活下去。三天后，我开始接受治疗。医生再次进行检查后认为，激素、抗生素等药物对于现在的我已经不再适合，因为之前长期的服用激素、抗生素药物，我的肝脏、骨髓、血糖、白细胞、血小板都受到了极大的影响。最后那边的专家决定以中药治疗为主，他们组织了很多护士和药师甚至那位专家亲自衡量药剂成分，熬制药汁，接下来的二十天，我终身难忘!20天内，我喝了吐，吐了又喝，我开始厌食，吃不了东西，但我要坚持，我要和病魔抗争，我不会屈服，我还有很多心愿没有完成，终于21天的时候浑身的疼痛很明显的减轻了，我甚至看到身上的伤口有结痂的趋势，这位李医生打电话说，开始下个疗程吧，他们又一次给我熬了新药，是的，新药，因为味道都不一样了，在完全服用完这次的药物之后，我笑了，体内洋溢着强大的生命力我能清晰感觉到，伤口不断在愈合，结痂，脱落，我又一次抓住那位年轻医生的手，这一次依然有力，不过这次是迎接我的新生，那一次是抗拒我的死亡。不过那一刻我本来最应该说出感谢的时候，我竟然哭的像个女人，而且说出来这辈子最令我后悔的一句话。“医生，医院允许收礼吗?”接下来电话那头是医生和护士们的一片笑声，干净圣洁的让我惭愧。后来，我就想其实就算是现在的我，面对给我新生的他们，也依然说不出什么像样的感谢的话。年8月，一年的时间我仿佛经历了一个轮回。去年我开始了一场噩梦，今年我开始了我的新生。出院后，又调理治疗了一个月，至今病情都没有复发。看着身上隐隐的疤痕，我恍如隔世。

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