惊悚湖北一对姐妹身患怪病，穿个衣服都有

真可怜数年承受着这样的痛苦“全身溃烂蜕皮、痛痒难当”，一些简单的日常动作都做不来。要是谁有治疗的方法，不要吝啬分享下，齐心协力帮这对姐妹花一把。

　

在襄州区龙王镇的肖刘村三组，11岁的苗苗（化名）和3岁的青青（化名）是一对姐妹，出生后不久，苗苗和青青相继遭遇怪病缠身，全身溃烂蜕皮，痛痒难当，身上已经很难找到一大块完整的皮肤，姐妹俩每天最怕的事情就是脱衣服，因为每次脱衣服都意味着可能经历“皮开肉绽”的疼痛，无奈之下，苗苗的爷爷王明会拨打楚天快报热线，求助良方。

从小怪病缠身，可怜小姐妹“体无完肤”

9月16日上午，楚天快报记者赶到襄州区龙王镇肖刘村王明会的家中时，他正一边给大孙女苗苗穿衣服，一边说：“乖孙子，今天又长疱疱没？爷爷改天给你们找个好医生来给你看病……”

　　

王明会说找好医生，是因为苗苗患了一种怪病，身上大片的水疱和血痂，从脚腕向上到臀部到后背再到脖子，前胸后背到处是贴着药棉的伤疤和血痂，刚长好的皮肤还透着粉红色，可旁边就是拇指大的水疱。

　　

　　

苗苗的父亲王建峰说，年3月，苗苗刚出生，他们就发现了孩子的与众不同。“才生下来全身都是好的，只有两只手背都没有皮，过了不到一天就开始从屁股上、腿上起黄水疱，后来身上腿上全部都是。”

　　

“这些是新长出来的水疱，好一点长一点，从来就没好全过，全身皮肤几乎换了一遍。”疼在娃娃身上，痛在家人的心里。由于膝弯和肘弯关节处结痂，苗苗不敢直腰，否则便会扯裂伤口，引来钻心的疼痛。如今，苗苗的十根手指已经没有办法伸直，连完整的指甲都没有一个。

　　

年2月23日，王建峰夫妻俩又生下了小女儿王青青，结果当天晚上，在青青身上发现水疱，王建峰和妻子几乎崩溃。如今，两姐妹不仅周身长满水疱或血痂，而且面部、颈部也是如此，甚至指甲脱落，两姐妹头顶的头发所剩无几。

身上不断长疱，吃饭穿衣常常磨烂皮肤

王明会向记者介绍了姐妹俩的日常生活。3岁的小孙女青青需要大人照顾，而大孙女苗苗虽然面临难以想象的痛苦，但她总是坚持自己的事情自己做。

　　

吃饭时，青青围在奶奶孙复芝的怀里吃饭，苗苗用小而无法弯曲的两根手指，费劲地夹住勺子，一点点舀饭送入口中。常人很容易完成的动作，她却做得很艰难。

　　

苗苗不能用筷子，因为她的手指已经扭曲了，而且时时溃烂，身上也不断地长疱。吃饭时，一旦不小心，手上刚长好的皮肤，就可能再次被磨破，剧痛让孩子直抽冷气。爷爷奶奶心疼她，曾提出像妹妹一样喂她吃饭，但孩子却不肯，坚持自己完成。

　　

相比吃饭来说，穿衣服可谓艰巨的“工程”。由于身上溃烂面不断扩大，每一次穿衣服爷爷奶奶都很小心，以防皮肤与衣服粘在一起。一旦发生粘连，产生的痛苦会更大。

　　

苗苗曾梦想过能自己独立穿上衣服，为此尝试过多次，可身上、手上皮肤的疼痛，让她无论怎么努力，都无法正常地穿好衣裤。

　　

每天晚上，她都要等姐妹俩睡着以后再躺下睡觉，而且也不敢睡得太沉，只要听到哪个要起夜，她就要起来帮忙。“现在我最怕她俩跌倒，只要一跌倒，触地的皮肤就会脱落，伤口便开始溃烂。”

　　

然而幸运的是，父母从来没有嫌弃苗苗。夫妻双双外出打工挣钱，给俩孩子治病，而爷爷奶奶则在家里照顾俩孙女。“为了凑足孩子的医药费，孩子的父母常年在江苏打工，甚至连春节都不回来，就想多赚点钱。”

　　

这么多年来，医院治皮肤病治得好，或是哪里有偏方，家里人就会带着苗苗上门求医，但医院，苗苗的病情并不见任何好转。　

　　

对于姐妹医院皮肤科鲁主任说，这两名女孩得的是慢性家族性良性天疱疮。这种病属于潜在的遗传性疾病，致病机理是编码蛋白的基因出现突变，导致蛋白质的结构异常，临床上极少遇到，目前尚无根治良方。

　　　

亲爱的朋友，如果你有治疗良方，请拨打（苗苗的爷爷王明会的手机）。哪怕是一句鼓励的话，给予她们多一点爱与希望，让我们一起传递爱心和希望。

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