不放弃，才有希望一个天疱疮患者的自述

我叫李明(化名)31岁，山东东营人，年患上天疱疮，辗转治疗五年。年9医院治愈出院。

人们常说，坏人是要遭报应的，可我从来问心无愧，未尝做过什么对不起别人的事，但是我却遭受了我这辈子最大的噩梦--年我患上了天疱疮!

26岁，正是风华正茂的时候，那年我打算展翅高飞，也是那年厄运突然降临。年夏天来临的时候，我发现嘴里开始长溃疡，起初还是小面积的后来愈演愈烈，严重的时候整个嘴巴都感觉烂了。医院治疗，也没查出来病因，就一直吃消炎药。

下半年的时候，胳膊、大腿开始长一些小水泡，后来慢慢有成片的趋势，因为天气有时还很热所以还不是穿长袖的时候，这给还在上班的我带来很大的困扰，因为大片的水疱让人看着很不舒服。

无奈之下，医院接受治疗，被诊断出天疱疮。当时根本不知道什么叫天疱疮，就开始吃激素治疗。半年过去了，病情得到了一定控制，但是从没有完全好过。水疱破了就结疤，掉了就又长。最令人苦闷的是口里的溃疡，一年下来，瘦掉了20斤。

期间医院治疗，但是治疗方案依然是千篇一律的激素治疗。说句心里话，这几年我对激素简直是痛恨至极，如果真能治好我的天疱疮就算了，不仅天疱疮没治好，却让我年轻轻的就出现了高血压、骨质疏松等毛病，肝脏也受到很大的影响，每天在吃激素的同时，还要吃很多抑制副作用的药。

一转眼就是四年!四年，我从一个26岁的小伙变成了30岁的大叔;四年，我忘掉了最初的激情和梦想变得心如迟暮;四年，我把本应是四处旅游的记忆全医院的噩梦;四年，本应有妻有子的我依然孜然一身;四年，我一无所获!四年，我一无所有!

年开始了，我依然像那个冬夜卖火柴的小姑娘一样，不断的擦亮自己的最后几根火柴，却依然看不到希望。偶然，对，就是一个偶然。像所有的故事一样，我也终于遇到了转机。表姐结婚了，表姐夫是一名医务人员，医院工作。在和表姐夫的一次接触中，表姐夫了解了我的情况，医院治疗，医院就专门治疗这方面的病。

后来，我就去了医院，医院。医院看起来更像一个研究中心，后来才了解到这是一家科研单位，医院不是太一样。因为表姐夫的关系，我很快办理了住院手续，主治医生辛玉娥初步诊断后很快为我做出了专家会诊，接着我就开始了新的治疗。

刚开始我就感觉和以前的治疗很不一样，之前都是医生看病、开激素、回家按量服用。来到这里，除了刚开始激素还不能停用外，血液吸附、光氧治疗、血浆置换，一系列的仪器治疗，期间还逐渐接触了中药。

医院一样，治疗半个月后，皮肤水疱能得到一定程度的控制，但是在这里，我的血压、血脂、肝脏指数等各项指标开始恢复到正常的范围。因为表姐夫的关系，专家和我解释的也比较多。辛玉娥主任告诉我，这主要是血液治疗起到的作用，通过对血液的各种处理，使我的机能得到纠正和恢复。

另外，安排我要定期做这些治疗，中药要逐渐介入进来，这样慢慢的激素就可以拿掉了。因为表姐夫不断给我说，要有信心治疗，之前就见过比我严重的在这都治好了。我不知道他是说来安慰我给我信心的还是真的有病人治好，不过我确实安下心治疗了。

一共住院治疗了42天，皮损大多消失，激素用量也从最初的9片降到了4片。最值得我兴奋的是，长期服用激素带来的各种并发症，都得到了改善。因为经济问题加上专家也认为我可以不用住院治疗了，我就办理了出院手续，拿药回家吃，定期前来检查。

又持续治疗了半年，我全身水疱都逐渐消失了，虽然还有着很难看的色素沉着，但是毕竟是好了。但是依然每天要吃两篇激素，医生告诉我，因为我的病程太长，所以还需要逐渐减量。其实这个时候我已经不担心吃激素了，因医院做一次检查治疗，而血液治疗，大大解决了激素的各种问题。

写这封信的目的，医院的辛玉娥主任及为我治疗的专家，还有照顾我的护士。二是希望像我这样的患者能早日得到正确的治疗，不再受这地狱般的痛苦。医院能多做知识普及和宣传工作，让更多的天疱疮患者能知道这些更先进的治疗技术，少走弯路!

专家解析：

一、天疱疮发病人群并不仅局限于老年人。天疱疮是一种系统性免疫疾病，其高发人群是中老年人群，但是年轻人群也是有可能发病的，所以发病初期要接受正确检查，避免误诊。

二、治疗方法的选择要谨慎。目前激素治疗天疱疮依然是不可或缺的一种手段，但是并非唯一手段。本例中的患者因病程过长不得不继续服用激素再进行逐渐减量。临床很多及时治疗的患者，是完全可以摆脱激素治疗的。

医院是山东首家专业从事天疱疮、类天疱疮的治疗与预防的专业医疗单位。中心技术力量雄厚，专家队伍强大，临床学科齐全，专科优势突出，医疗设备先进，就医环境舒适，是国内知名的天疱疮、类天疱疮诊疗基地。

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