襄阳最揪心的照片这对患病姐妹全身溃烂，

这是一组令人揪心的照片

今天上了多家媒体的头条

主角是一对姐妹花姐姐11岁，妹妹仅3岁一种极少遇到的怪病让姐妹俩每天都要饱受皮开肉绽之苦……

襄州区龙王镇肖刘村三组11岁的苗苗（化名）和3岁的青青（化名）姐妹俩每天都痛不欲生。她俩全身皮肤溃烂（如图），每次吃饭、脱衣服，都要忍受皮开肉绽的疼痛。今天，姐妹俩的照片上了各大网站的头条，很多人看哭了！

1姐妹俩患怪病全身皮肤溃烂

16日上午，襄州龙王肖刘村村民王明会家中。

王明会一边给大孙女苗苗穿衣服，一边说：“乖孙女，今天长疱疱没……”

王明会所说的“疱”是一种怪病。苗苗父亲王建峰说，年3月，苗苗一来到这个世界，就与别的孩子不同，其两只手手背没长皮肤。过了一天，屁股和腿部开始起黄水疱，后来全身都是。水疱破了就结血痂，过一段时间又起水疱，周而复始。

楚天快报记者发现，苗苗非常瘦小，不像一名11岁的孩子，浑身全是伤疤、血痂和水疱。由于膝弯和肘弯关节处结痂，苗苗不敢直腰，否则便会扯裂伤口，引来钻心的疼痛。如今，苗苗的十个手指已无法伸直，完整的指甲也没有一个。

年2月23日，王建峰的小女儿王青青出生。结果，青青身上又出现了水疱，其病症和苗苗一模一样。

王建峰夫妻俩几乎崩溃。

2吃饭穿衣很痛苦皮肤一碰就会破

吃饭、穿衣对正常人来说，再简单不过。而对苗苗姐妹俩来说，非常艰难。

16日午饭时间，苗苗用无法弯曲的两个手指，费劲地夹住勺子，一点点舀饭送入口中。苗苗不能用筷子，因为她的手指已经扭曲。吃饭时，一不小心，手上刚长好的皮肤，就可能再次磨破，剧痛让她直打哆嗦。爷爷奶奶心疼苗苗，曾提出像妹妹青青一样喂饭，但苗苗不肯，坚持自己吃。

因身上溃烂面不断扩大，每一次穿衣服，爷爷奶奶都很小心，以防皮肤与衣服粘在一起。一旦发生粘连，穿衣时的痛苦会更大。苗苗曾梦想过能自己独立穿上衣服，为此尝试过多次，可身上、手上皮肤的疼痛，让她无论怎么努力，都无法正常地穿好衣裤。

奶奶孙复芝说，每天晚上，她都要等姐妹俩睡着以后再睡。半夜，姐妹俩要上厕所，孙复芝就要起来帮忙。“现在我最怕她俩摔跤，只要一摔跤，触地的皮肤就会脱落，伤口便开始溃烂。”孙复芝说。

3求医11年无果姐妹俩盼救助

即使家庭并不富裕，但姐妹俩的家人并没放弃为她们治病。

王建峰说，这些年来，医院治皮肤病治得好，或是哪里有偏方，家人就会带着姐妹俩上门求医，但医院，苗苗的病情并不见任何好转。“俺现在不求别的，只要能有办法让俺俩孙女的病治好，能让她们像正常的孩子一样，让俺干什么都行。”爷爷王明会说。

医院皮肤科鲁巧云主任介绍，姐妹俩得的是慢性家族性良性天疱疮。

这种病属于潜在的遗传性疾病，致病机理是编码蛋白的基因出现突变，导致蛋白质的结构异常，临床上极少遇到。

网友评论：

兽。：好心酸~真心疼两个孩子。医院给个电话吧

one：好可怜、希望好心人帮帮她们

蔡茜：生第二个孩子前应该了解一下是否是遗传病！苦了孩子

我是认真的：哎，所以健康无价啊..

╰iＰromise：好可怜的孩子，无法想象她们承受多大的痛苦。

song：这病断根是不可能能的，只能通过药物减轻患者的痛苦。医院皮肤科专家咨询下，在诊治大疱病方面是国内公认的权威。

吻：痒是最难受滴一种折磨！

多么可爱的两个女孩啊

她们的生命才刚刚开始

期盼更多人能帮帮她们

这对姐妹在人生道路上

能够走得更远、更好一点

如果你有治疗良方

请拨打楚天快报热线

或（王明会手机）

领导说了！

您点一个，

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来源：楚天快报

记者：丁心栓

通讯员：姚敏

编辑：11号阿呆

校对：古月

声明：







































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